»We Cannot Ignore Me / CFS«

Geringe Lebensqualität, Isolation bis zum Verschwinden aus der Gesellschaft und unterfinanzierte
Forschung – das sind die Schlagworte, die derzeit vor allem für die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) stehen. Betroffen sind allein in Deutschland über eine halbe Million Menschen, davon 80.000 Kinder und Jugendliche. Bereits 1969 klassifizierte die Weltgesundheitsorganisation die Erkrankung, doch es folgten Jahrzehnte kollektiver Ignoranz und damit ein fataler Teufelskreis, der bis heute andauert. 

Teil I: Film »UNREST« (USA 2017, 97 min, Regie/Buch: Jennifer Brea)
Mit 28 Jahren erkrankt die Harvard-Doktorandin Jennifer Brea schwer an ME/CFS. Ans Bett gefesselt, wird sie mit medizinischem Unwissen, Medical Gaslighting und Psychologisierung konfrontiert, bis sie sich entschließt, ihre Suche nach Antworten zu filmen. Das Ergebnis ist ein preisgekrönter Dokumentarfilm aus dem häuslichen Mikrokosmos, der das Ausmaß dieser weltweiten, humanitären Katastrophe sichtbar macht.

Teil II: Podiumsdiskussion
Im Anschluss an den Film und moderiert von Jasmin Degeling (Bauhaus-Universität Weimar) sprechen Bruno Kolterer (Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinderkardiologie), Lilli Hallmann (Landesbeirat Thüringen NichtGenesenKids e. V., pflegende Angehörige) und Betroffene aus dem ME/CFS-Netzwerk Thüringen über Mechanismen der Unsichtbarmachung von ME/CFS und Möglichkeiten der Ent-Diskriminierung von Betroffenen und pflegenden Angehörigen.

Im Anschluss an den Film findet eine Podiumsdiskussion in deutscher Sprache statt. Eine Onlineteilnahme am Gespräch ist möglich unter nichtgenesenkids.de/wwt/nichtgenesenkids-veranstaltungsreihe/